El sueño de Pilar

A fuerza de solidaridad, una pérdida irreparable y un galpón cualquiera se están transformando en una biblioteca-taller que es una usina de colores, palabras y futuro. Un proyecto que apuesta al arte como medio integrador y curativo para los chicos. Un rincón iluminado, en el corazón del Parque Saavedra.

Por Rosario Barrenechea

Del otro lado del árbol es el título de un libro con ilustraciones de Mandana Sadat que narra la historia de una niña que se hace amiga de una bruja. Ése era el libro favorito de Pilar Andicoechea, que hubiera cumplido seis años el 2 de abril pero falleció el 12 de enero pasado de un cáncer cerebral contra el que había luchado valientemente diez meses. Estaba aprendiendo a leer y para su familia el libro fue una herramienta que le ayudó a transitar la enfermedad.

Ahora, Del otro lado del árbol es también una biblioteca-taller infantil abierta, que recupera algunos sueños de Pilar. Está ubicada en el área cerrada del Parque Saavedra de La Plata (justo frente al Hospital de Niños, en 14 entre 65 y 66), en un galpón prestado por la Municipalidad que se está acondicionando gracias a la solidaridad de miles de personas que se convocaron primero por la red social Facebook y después, por el boca en boca.

La enfermedad de Pilar afectaba su parte motora pero no comprometía su capacidad cognitiva. Entonces, mientras estaba recibiendo el tratamiento con quimioterapia, ella y su familia pensaban en lo bueno que sería que, además de los cuidados prodigados por los enfermeros, hubiera para los chicos libros, crayones y papeles que los ayudaran a mitigar, con la potencia de la imaginación infantil, las larguísimas horas que pasan en el hospital mientras se recuperan. Así nació el proyecto, con la idea de rescatar que la enfermedad era una circunstancia; que ellos seguían siendo chicos.

Paula Kriscautzky, la mamá de Pilar, le contó a La Pulseada que con todos sus hijos siempre tuvo “una relación especial con los libros, pero en el caso de Pilar fue mágica: un lazo irreemplazable que permitía seguir aprendiendo, viajar, soñar, conocer otras personas, países, dimensiones, tener aventuras”. El proyecto está pensado para chicos enfermos y sanos. Paula, que es maestra, apuesta a la integración y a resguardar la niñez por sobre las circunstancias de la salud.

Un campo energético

El lugar físico de la biblioteca-taller es un campo energético aparte que reúne los árboles, la luz, la fuerza y la alegría de los niños que se acercan los fines de semana y la de muchos voluntarios, estudiantes de Bellas Artes, abuelas, mamás, amigos… Hay magia. Desde la primera convocatoria se acercaron muchas personas con ideas para dar talleres, y ya suman más de cien. También les llegaron donaciones de libros, en gran medida a partir de una lista expuesta en la librería Rayuela, y hoy siguen recibiendo ejemplares usados y artículos de papelería tales como lápices, crayones y pinturas.

Con el empuje de la solidaridad, un galpón cualquiera se está transformando en un sitio pleno de color, de murales, de palabras, de dibujos. Un lugar que busca mejorar en infraestructura (pisos, calefacción y seguridad durante la noche) pero ya cuenta con muebles, acondicionador de aire y electricidad, y está listo para recibir a todos los que quieran acercarse.

Parte del proyecto apuesta a poder trabajar también en conjunto con una incipiente biblioteca ambulante dentro del Hospital de Niños; en especial, con el área de pacientes oncológicos, ya que el sueño de Pilar era volver allí cuando se curara para llevarles libros de cuentos a los chicos internados. Aunque quizá puedan surgir dificultades para concretar este proyecto, por el aislamiento y la asepsia que se impone a los pacientes.

Para ensanchar la salud

Entre los participantes del proyecto es recurrente la idea de plantear diferencias con algunas concepciones de la medicina y sienten la necesidad de que se dé un cambio para que, ante la enfermedad, se cuide no sólo lo físico, con el aislamiento, sino también lo emocional. “Estando en terapia intensiva después de una intervención, porque soy muy cabezona y yo me interné con ella, vi morir solo a un bebe y me prometí que eso no le iba a pasar a Pili −recuerda Paula, una mujer admirable, luminosa, fuerte−. Cuando desde la medicina no había más que hacer, preferimos estar en casa y reproducir las condiciones de cuidados del hospital con todo lo que emocionalmente necesitaba mi hija. Tuvimos que buscar cuidados paliativos pediátricos”.

Pilar estaba enferma pero era bella y seguía siendo niña: “Lo que nos pasó con ella fue trágico, tremendo, pero como familia creemos que esto tiene que servir para evidenciar y trabajar sobre esta falla, porque la medicina deja de ver al niño de manera integral −evalúa Paula. Y agrega−: Además de ciertas normas muy rígidas para niños, la relación de la familia con el hospital es casi hostil. Poca comunicación y contención, porque reinan la asepsia, los protocolos, el sufrimiento y la angustia… pero hay que empezar por algún lado”. Lo dice ya sin enojo y reflexiona que establecer un aire de familiaridad, de contacto con los seres queridos puede ayudar a curar. El diálogo y las decisiones sobre el final de la vida no han tenido como protagonistas, en general, al niño y sus padres y hermanos.

Las familias suelen encontrarse con un sistema sanitario que las deja impotentes frente a un sufrimiento innecesario, con actitudes y palabras insensibles, dolorosas. La trayectoria de la enfermedad y la muerte de un niño generan nuevas demandas del personal sanitario. Los niños tienen el derecho a ser tratados como personas en desarrollo, con capacidades de razón, autonomía y participación en la toma de decisiones sobre su salud. Según su edad y nivel evolutivo, el paciente pediátrico puede tener las capacidades necesarias para participar en su propia salud y sus cuidados. Y tiene derecho a estar acompañado en lo afectivo y a ser visto en la integralidad de su persona: cuerpo, mente y espíritu.

Paula Kriscautzky hace hincapié en estos aspectos porque, en gran medida, son los que motorizan proyectos integradores como Del otro lado del árbol, y fueron moneda corriente en las conversaciones que ella tuvo con otros padres durante el tratamiento de Pilar.

El otro gran tema es “el cuco del cáncer”. “Pilar compartía con sus compañeros de Jardín el hecho de su enfermedad y al menos algunas de sus consecuencias, ya que los medicamentos la hinchaban, y hacía chistes sobre sus limitaciones. Para los chicos era muy fácil hablar de ello; para nosotros, los maestros, y los padres, era muy difícil, ¡¿cómo se lo digo?!”. El cuco es de los grandes, dice Paula. Y agrega: “Es importante saber de qué se trata, empezar a hablar de ello”.

De lo privado, ese dolor que no se va nunca, a lo público, la familia transita la trascendencia de la existencia de Pilar, que tuvo una vida intensa, feliz. Paula acaba de perder a su hija después de huirle a la muerte. Pero en esa misma carrera aprendió de su pequeña Pilar a disfrutar y vivir cada día. El dolor de eso que “no tiene nombre” (la muerte de un hijo) y la angustia de la ausencia, se transforman en la magia del significado de la vida. Lo que ella vino a mostrarles, a dejarles y, sobre todo, a compartir. Y su presencia mágica se multiplica. Esta actitud recuerda dos cosas: que hay que ser muy valiente para elegir la vida y de verdad vivirla, y que sólo el amor vence a la muerte.

Contacto con la biblioteca-taller: delotroladodelarbol@hotmail.com

En facebook: Del otro lado del árbol