En Tolosa, hace más de diez años una organización autoconvocada pelea para mejorar la vida cotidiana de quienes conviven con VIH. Saben que el tabú es tan peligroso como esta epidemia, que está atendida pero no controlada, y trabajan por demandas históricas que tienen como grupo. El depósito abandonado que transformaron en comedor, guardería, radio y cooperativa textil fortalece una experiencia inédita en América Latina.
Por Josefina Garzillo
Producción Agustina Sarati y Josefina Garzillo
Tenían opciones: transitar solos una enfermedad desatendida por el Estado y temida por muchos, o luchar por sus derechos. Eligieron la última. En torno a la consigna “La sangre no se negocia”, se autoconvocaron y enfrentaron al mercado de los laboratorios y al poder político. Hoy siguen de pie y con la causa que defienden: los derechos humanos de las personas que conviven con el virus del Sida, un mal sobre el que ya se sabe y se puede hacer más pero no está controlado y castiga más a los sectores humildes.
El frío del invierno está envuelto en humedad. En una de las ventanas del comedor del galpón de Tolosa recuperado por los Autoconvocados en Defensa de los Derechos Humanos de los Enfermos de Sida (ADDHES) resbalan unas pocas gotas de lluvia. Adentro el horno está prendido y se cocina un pastel de papas para 50 personas. Es jueves y hay asamblea y reparto de mercadería. Nenes y nenas juegan en las habitaciones que serán su guardería cuando por fin sus viejos puedan dar arranque a las máquinas de coser.
Cuando entraron por primera vez a ese galpón, en 2008, el cielo era amplísimo. “Esto parecía un monte, no había techos y los árboles atravesaban las paredes”, recuerda Samuel Palavecino, referente de la cooperativa textil que está ahora a punto de nacer, en la tarde que compartió con La Pulseada.
Era el galpón más grande de los que habían quedado abandonados por el ferrocarril y para el grupo significó la posibilidad de concretar proyectos vitales por los que venían luchando en la calle: alimentación saludable, trabajo digno, contención, encuentro. “Esto era tierra de nadie. Nos metimos en un monstruo… Y lo dominamos”.
Mientras Palavecino relata, las fotos de esos primeros días pasan de mano en mano: muestran a algún compañero trepado al techo en construcción o escenas de jornadas de limpieza, de sueños y convicción. En las “buenas épocas” se pagaban su propio trabajo con “un dulce de batata y una botella de aceite —recuerda Gastón Melio—; cada compañero que pasó por acá dejo su granito de arena”.
Los granitos se convirtieron en un proyecto muy importante que están a punto de concretar: la cooperativa textil Estrella Azul, que empleará en la confección de guardapolvos escolares a 100 personas que conviven con VIH, e incluirá comedor y guardería para los hijos de los trabajadores. Si con el tiempo logran armar dos turnos, los puestos de trabajo serán aún más. El subsidio para adquirir el equipamiento lo consiguieron en 2010 a través del Ministerio de Desarrollo Social de Nación, que comprará la producción. La experiencia es única en Latinoamérica.
“Queremos volvernos visibles, que la gente se entere de lo que pasa acá —explica Melio—. Esta será una fábrica sostenida por gente con VIH para compañeros con VIH. Algunas empresas te mandan a hacer los estudios, algo que está prohibido, y como ‘no servís’ te inventan una excusa”. La estigmatización de quienes padecen la enfermedad complica su acceso al trabajo. Por eso Melio acentúa la necesidad de que la sociedad conozca sus logros: la reconstrucción de los galpones y todo el proyecto en general. “De a poco algunos vecinos se nos acercan, preguntan y nos felicitan por recuperar y activar este espacio —cuenta el referente—. Esos gestos ayudan a seguir luchando en lo cotidiano”.
ADDHES tiene claro que el VIH es un asunto público y político que el tabú de muchos años presenta como una cuestión privada. El último informe del Ministerio de Salud de la Nación grafica los efectos del silencio: “4 de cada 1.000 personas tiene VIH. El 40% no lo sabe” (ver aparte).
Nacimiento y desarrollo
Las primeras acciones de ADDHES datan de 1999, cuando las ferias de trueque le hacían frente al hambre y los tratamientos para el VIH eran cócteles agresivos de decenas de pastillas que recién empezaban a circular y escaseaban en los hospitales públicos sin muchos profesionales preparados para contener la situación. Por entonces, un análisis de VIH positivo implicaba un destino casi terminal: pese a que toda persona tiene derecho a recibir información, análisis y medicación de manera gratuita, el miedo, el desconocimiento y el tabú eran más peligrosos que el propio virus, y mucha gente moría sin saber la causa.
Hoy, rodeado de compañeros, Melio comparte con La Pulseada memorias de esas primeras épocas de resistencia. De ese contexto crítico en el que la inserción laboral se transformó en la primera meta del grupo, que antes de llegar a Tolosa había pasado por un local de Madres de Plaza de Mayo y por el Club Sporting y, después de algunas reuniones en la plaza Belgrano consiguió un aula propia (que se mantiene) en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de La Plata.
—¿Cómo se trataba el VIH cuando surgió ADDHES?
—No había trabajo. Estaba el doctor Jorge Cueto, que trabajaba mucho, y en el marco de la Argentina de ese momento era bastante, desde la salita sanitaria Nº 13, una de las primeras en hacer algo; pero se estancó y eso fue una decisión política. Se podría haber implementado un programa que abarcara a toda la atención primaria, y no quedarse en una sola salita…. En ese momento había 36 unidades sanitarias en La Plata.
—¿Cómo creció el grupo y con qué reclamos?
—Se formó de boca en boca. Algunos compañeros dentro de los hospitales hablaban de nuestro grupo y de a poco nos fuimos organizando. Después de un tiempo ya no queríamos hablar más de bolsones de comida, entregas y planes: queríamos hablar de puestos de trabajo para los compañeros. Así, desde 2004 exigimos la conformación una mesa interministerial, para que se trabaje la enfermedad desde los distintos ámbitos del Estado: salud, educación, vivienda, trabajo. Ahora eso está aprobado por ley pero no pudimos concretarlo y el reclamo sigue en pie. En 2006, el gobierno provincial lanzó un plan de pensiones para personas con VIH. Nuestra mayor apuesta era generar empleo para la inclusión.
“La mesa interministerial está desarticulada —explica la trabajadora social Melisa Carnabali, integrante de ADDHES—. Sólo se trabaja con algunos ministerios de manera aislada”. En el ámbito municipal, la organización exigió un programa descentralizado de VIH. Lo que había, la atención en la salita ubicada en 41 entre 10 y 11, “para nosotros eso no era un programa, era simplemente una salita”, critica Melio.
El Municipio no generó un programa descentralizado, como se demandaba, y hoy la salita 13, como desde 2001, brinda lo que puede: asistencia, información, acompañamiento.
“La epidemia no está controlada sino atendida”
Si bien en el plano clínico hay más herramientas e información, los hospitales brindan atención (aunque faltan insumos), la medicación está más difundida y se consiguió la “tarjeta alimentaria”, el VIH “en la Provincia no está estancado, sigue avanzando. La epidemia no está controlada, sino atendida, que no es lo mismo —plantean desde ADDHES—. El virus disminuyó en sectores económicos medios y altos pero se ancló en los pobres.
“La enfermedad es crónica y no avanza si tomás la medicación, comés y tenés un techo. Por eso decimos que el VIH necesita una atención integral. Construir una fuente de trabajo mejora la calidad de vida, porque no te tiene todo el tiempo pensando en la enfermedad”, enfatiza Melio. El problema, resume, es la falta de un presupuesto acorde y actualizado a los costos de 2013.
Como la alimentación es una de las cuestiones más importantes, ADDHES produce verduras de manera orgánica y buscan evaluar si estos cambios inciden de manera positiva en los cuadros clínicos de las personas que conviven con el virus. Este proyecto surgió en 2008, también con financiamiento del Ministerio de Desarrollo, para fortalecer la iniciativa de la cooperativa textil que ya venía creciendo en el galpón.
Difundir desde los barrios
“¡Tuvimos que mostrarle al Municipio que existía la necesidad de trabajar en el nivel primario! Para nosotros éste es el foco para dar la lucha contra el VIH, porque estamos en los barrios. Y el tiempo nos dio la razón…”, cuenta Sandra López, “en los papeles” la presidenta de una cooperativa de promotores de la salud impulsada por ADDHES tras años de organización y pedidos al Estado. Arrancaron en 2009, hoy son 12 integrantes, dialogan semanalmente y trabajan en equipo para distribuir información sobre la enfermedad. Se distribuyen en grupos de tres promotores y están en las salitas sanitarias de Los Hornos (66 y 143), City Bell (7 y 477), Lisandro Olmos (45 entre 187 y 187 bis), Arana (7 y 632) y desde hace poco, en Villa Elvira (7 y 82).
“Nuestra tarea principal es la prevención y el acompañamiento. No tuvimos quién nos contuviera y sabemos lo importante que es eso ni bien te enterás”, cuenta López. Y recuerda que no fue fácil ser aceptados como trabajadores porque “la discriminación, el miedo y el desconocimiento también están en médicos y enfermeros”.
Hace dos meses, el programa de promotores de salud se empezó a implementar en hospitales del conurbano sur (Avellaneda, Lanús, Quilmes, Lomas, Solano, Berazategui y Florencio Varela), además de en La Plata, Berisso y Ensenada. A partir de un relevamiento y entrevistas realizadas a trabajadores sociales y médicos, ADDHES concluyó, por ejemplo, que “en la gran mayoría de estos centros faltan reactivos para los análisis de carga viral e insumos básicos como gasas y medicamentos”.
Contienen, difunden y recolectan información (sobre el conocimiento del virus y su tratamiento en cada zona) y tratan de que los pacientes ya medicados continúen con el tratamiento. Bruno Barleta, coordinador de ésta área, explica: “Trabajamos dentro de los hospitales con médicos, trabajadores sociales y el servicio social. Es importante discutir qué y por qué no se habla del VIH. La prevención no es sólo el 1º de diciembre (Día Mundial de Lucha con el SIDA): hay que hablar todo el año”.
Cifras de un mal que avanza
Según la Organización Mundial de la Salud, 34 millones de personas padecen VIH. Se calcula que en 2011 se infectaron 2,5 millones. La gran mayoría, “en países de ingresos bajos y medianos”. En nuestro país, según el último boletín de la Dirección de Sida y Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS) del Ministerio de Salud de la Nación (de diciembre de 2012), se estima que viven unas 110.000 personas con VIH. Cuatro de cada mil jóvenes y adultos están infectados con el virus y el 40% de ellos no lo sabe.
ADDHES plantea que la epidemia está controlada en los sectores económicos medios y altos pero en los más desprotegidos avanza y se agrava por la falta de acceso a la vivienda y a una buena alimentación y salud.
En la última década aumentó el uso del preservativo en todos los segmentos sociales, pero de las 5.000 personas a las que se les diagnostica VIH cada año el 90% de las mujeres y el 88% de los varones se infectó por mantener una relación sexual sin protección.
Las regiones sanitarias bonaerenses que presentan índices más elevados de personas que conviven con VIH son la VI (Avellaneda, Lanús, Almirante Brown, Berazategui, Esteban Echeverria, Ezeiza, Florencio Varela, Lomas de Zamora y Quilmes), con 12,5%, y la XI La Plata y alrededores), , con 12,8%. En 2010, en el sur del GBA, la incidencia más elevada estuvo, en el conurbano sur, en Lomas de Zamora (17,4%); en el conurbano oeste, en José C. Paz (13,1%); y para el norte, en San Fernando (13,4%).
Agustina Sarati
Para hacer valer el derecho a la salud
-La ley nacional de Sida (Nº 23.798, de 1990) postula nociones básicas que deben ser respetadas: que haya “consentimiento informado” durante toda la relación médico-paciente, basado en el diálogo y el respeto mutuo; que la información sea confidencial (se refiere al resultado del examen positivo de VIH); que no se mienta sobre el estado de salud de una persona; que no se discrimine a quienes viven con el virus; que se garantice el acceso a la atención de la salud (contemplado además en la Constitución). Esta ley también obliga a obras sociales y prepagas a brindar tratamiento médico para el VIH, garantizado por hospitales públicos para quienes no cuenten con dicha cobertura.
En la provincia de Buenos Aires, la ley 11.506 establece la conformación de una junta intersectorial e interministerial para prevenir y controlar la enfermedad, y por otro lado existe desde 2005 la Comisión Provincial de Coordinación y Control de Políticas Asociadas a la Problemática del VIH/Sida, que nuclea a todos los ministerios y a organizaciones de la sociedad civil para generar políticas públicas en la materia. ADDHES denuncia que lo primero no se ha concretado y lo segundo no está en funcionamiento.
Agustina Sarati
Cómo se transmite y se trata
El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) ataca el sistema inmunológico del organismo; es decir, las defensas. Se transmite mediante relaciones sexuales (vaginales, anales o bucogenitales) mantenidas sin protección. También por transfusiones de sangre que tenga el virus y por intercambio de agujas, jeringas y otros objetos punzantes. Además, puede ser transmitido de la madre al hijo durante el embarazo, el parto o el amamantamiento. Para todos los casos es fundamental hacer circular la información: realizarse un simple análisis de sangre lo detecta y usar preservativo lo previene tanto como hablar del tema.
En la actualidad existen medicamentos que frenan o “negativizan” al virus para impedir que avance sobre las defensas del cuerpo. El VIH no se contrae por dar un abrazo, ni por compartir un mate o los cubiertos. A la discriminación se le gana con contención, con tratamiento integral, con información y sensibilidad.
